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DU CANCER A LA VIE

Le voyage dans lequel je vous propose de me suivre est le chemin d’une longue et profonde transformation, commencée il y a seize ans en chambre stérile, dans un hôpital. C’est aussi une quête, ma quête.
A l’âge de 20 ans, j’apprends que je suis atteint d’un cancer du sang. Durant quatre ans, je vivrais un combat difficile, contre la maladie, contre la mort, mais aussi contre la position passive que nous assignent souvent le corps médical.
Ce film, même si cela peut paraître paradoxal ou choquant, est l’histoire confuse et encore pleine de doutes, de malades du cancer qui ont vécu cette épreuve comme un cadeau, comme une occasion de vivre enfin, même si au final certains en sont morts. L’image du cancer, très souvent liée à la mort, rend bien sûr ces sentiments difficiles à exprimer, comme un tabou honteux qu’il faudrait taire, comme un respect obligé pour ceux que la mort a emportés.
Le film tentera de travailler cette contradiction : la maladie cherchait à me guérir.

La tumeur était là il fallait donc brûler, couper, éradiquer. L’hôpital et ses rouages m’entraînaient dans les dédales d’un labyrinthe à sens unique, où seules les questions d’ordre technique ont un sens. Je n’étais plus qu’un lymphome malin non hodgkinien diffus à localisations ganglionnaires et médullaires.
À la suite de plusieurs erreurs de diagnostiques, je me suis surpris à douter de la finalité de cette approche médicale toute rationnelle, de cette assurance toute scientifique. La seule option proposée était de soigner « la mort par la mort », en détruisant physiquement, chimiquement, tout ce qui était malade en moi, sans trop se soucier de l’humain, de ce qui fait de nous des êtres vivants. Au final, mon corps était devenu une matière étrangère, que je pouvais confier à une équipe de spécialistes, le temps des réparations.
J’ai trouvé en parallèle, dans les médecines dites complémentaires (ou douces), la place que la médecine classique ne me donnait
pas : une part de responsabilité dans ma guérison, en apportant de la vie à la mort, avec la volonté de croire tout simplement à la vie, à la santé comme un tout : physique, mental et social.

Des chimiothérapies repoussées ou annulées, jusqu’à des refus catégoriques comme l’ablation de la rate ou l’autogreffe , cette révolte annonçait une « crise de vie ».

Le but n’est pas avec ce film d’ouvrir le débat infructueux de la médecine allopathique contre les médecines alternatives mais bien de réfléchir à ce que nous appelons la bonne santé. C’est penser la guérison dans sa globalité, et voir le patient non comme une maladie mais un acteur possible de sa guérison.

Prendre la maladie comme un nœud de vérité, voilà ce qui va nous réunir dans ce « voyage ».
Nous ? ce sera des personnes atteintes par le cancer, des médecins et des thérapeutes. Chacun à son niveau, avec ses mots, ses expériences, va tenter d‘expliquer (au sens premier de déplier) son parcours, sans toujours comprendre pourquoi cela allait ou pas dans le sens de la guérison. Quels sont en nous, les mécanismes de survie, de défense, de peurs qui vont à l’encontre de ce que nous appellerons la santé.
En essayant de devenir un peu plus acteur de leur guérison, le cancer nous a amenés à la question de notre responsabilité dans l’écriture de notre vie.
La présence de Thierry Janssen, chirurgien et psychothérapeute, nous a aidé dans un premier temps à faciliter cette parole intime et deuxièmement à pointer les paradoxes d’un système de santé trop coupé de la vie, trop sectorisé et parfois maladroit. Avec lui, nous avons débattu de l’effet placebo, de la confiance nécessaire (en soi, en l’autre) qui jouent un rôle indéniable et peu pris en compte encore dans la guérison. En éliminant des peurs, des angoisses pathogènes nous savons aujourd’hui que le corps développe d’autant mieux ses défenses immunitaires.

La raison d’exister de ce film, on peut la chercher dans la difficulté que moi et beaucoup de personnes ont rencontrée tout au long de la maladie pour partager ce qu’elles traversaient. Malgré la famille, les amis, le corps médical, il ressort de cette expérience une grande solitude. Une période de fragilité où j’avais du mal à dire, à sortir des schémas établis, de l’éducation reçue, de la place du malade infantilisé.
Il est clairement aussi dans mes intentions de proposer le film que j’aurais aimé voir, lorsque moi-même j’étais malade. Un film pour se sentir moins seul, qui ose la « simplicité » d’une parole intime.
Je sais par expérience que sur un tel sujet, il est difficile de sortir de la norme, du discours bien pensant (ou pensé pour nous), insensé pour certains, hérétique pour d’autres.
C’est pourtant ici que je m’engouffre, dans cette nécessité de garder trace, dans cette volonté de donner une oreille à ces témoignages particuliers. Ce film est une tentative d’ouverture de cette parole si difficile à assumer, trop dure à exprimer lorsqu’on est dans la maladie, au bord du précipice.

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